¿A cuántas personas afectan en el mundo?
Las cifras son abrumadoras:
- • Tres millones de personas en España.
• Cuarenta millones de personas en Europa.
• 6% de la población mundial.
Si a ellas añadimos los familiares más próximos y su entorno social, nos encontramos ante una cifra realmente exorbitante.
Nuestro objetivo: que las enfermedades “raras” dejen de serlo.
En ORBUS MORBA no podemos ofrecer tratamientos ni medicinas que acaben con esas dolencias.
Sin embargo, sabemos que ofreciendo la información más rigurosa y profesional, brindando el máximo servicio y apoyo a los pacientes y su entorno familiar y creando una vía de comunicación humanizada que dé respuesta a todas sus inquietudes, ya estaremos aplicando una de las terapias más eficaces del mundo: la esperanza.
Por ello, hemos puesto en marcha el maildelaesperanza@orbusmorba.com , un lugar de atención solidaria que sirva de orientación a todas aquellas personas afectadas directa o indirectamente por las enfermedades raras.
Nuestra finalidad : La integración social de los pacientes
La finalidad perseguida por ORBUS MORBA es la integración social, laboral y humana de los pacientes.
Para conseguirlo, está desarrollando y promoviendo:
- Web accesible e interactiva
Optimización del mail de la esperanza
Guía de servicios ORBUS MORBA
Formación segmentada
NUEVAS SECCIONES EN LA WEB :
- Guía del usuario de Internet
Merchandising solidario
Galería de arte solidaria
Ese es la finalidad y la razón de ser de Orbus Morba. Algo que sólo podremos llevar a cabo con su ayuda y la de todas las personas y entidades sensibles a este problema.
Código ético
ORBUS MORBA es un centro de máxima información sobre las asociaciones y entidades existentes en el mundo, relacionadas con las enfermedades raras, y un servicio de consulta y orientación para las personas que lo necesiten.
No es un servicio médico, simplemente pretende informar y orientar, ya que su implicación con la realidad social de esas enfermedades le lleva a tratar de ayudar a aquellas personas que las padecen, directa o indirectamente.
Todo ello deriva de la filosofía de ORBUS MORBA, fundamentada en su afán por la integración social de los pacientes de este tipo de enfermedades, para lo cual establece múltiples relaciones con asociaciones, fundaciones, entidades profesionales, instituciones, socios, voluntarios, y, en general, con cualquier particular o empresa que quiera colaborar con esta obra humanitaria.
Por otra parte, la web de ORBUS MORBA se ajusta a las normas correspondientes al Código ético de Health on the Net:
1.Cualquier consejo médico o de salud sugerido en este sitio Web solo será proporcionado por médicos o profesionales de la salud especializados y cualificados a menos que una clara declaración exprese que una parte de la sugerencia ofrecida no es de un profesional de la salud cualificado u organización no médica.
2.La información proporcionada en este sitio está dirigida a complementar, no a reemplazar, la relación que existe entre un paciente o visitante y su médico actual.
3.Este sitio Web respeta la confidencialidad de los datos relativos a pacientes y visitantes, incluyendo su identidad personal. Los propietarios de este sitio Web se comprometen a respetar y exceder los requisitos legales de privacidad de la información médica o de salud que se aplican en los países donde estén localizados tanto el sitio principal como sus réplicas (mirrors).
4.Cuando sea apropiado, la información contenida en este sitio será apoyada con referencias claras a las fuentes de los datos y, si es posible, se establecerán hipervínculos a esos datos. La fecha en que una página clínica fue modificada por última vez estará claramente identificada.
5.Cualquier requerimiento relativo a los beneficios o rendimiento de un tratamiento específico, producto comercial o servicio será respaldado con las evidencias adecuadas y objetivas, de la forma indicada en el anteriormente citado Principio 4.
6.Los diseñadores de este sitio Web buscarán proporcionar información de la manera más clara posible y proporcionarán direcciones de contacto para que los visitantes puedan buscar información adicional. El Webmaster indicará su dirección E-mail claramente en todo el sitio Web.
7.El patrocinio de este sitio Web estará claramente identificado, incluyendo la identidad de las organizaciones comerciales y no-comerciales que hayan contribuido con fondos, servicios o material para este sitio.
8.Si la publicidad es una fuente de financiación de este sitio, deberá ser indicado claramente. Se mostrará, en el sitio Web, una breve descripción de la política publicitaria adoptada por los propietarios. Los anuncios y otro material promocional serán presentados a los visitantes en una manera y contexto que faciliten la diferenciación entre éstos y el material original creado por la institución que gestiona el sitio.
+ Info: www.orbusmorba.com
