En esta red de expertos colaboran diversos centros de referencia y especialistas europeos con el objetivo de difundir los conocimientos sobre estas enfermedades poco frecuentes y, con ello ,contribuir a una mejor atención sanitaria de este colectivo de pacientes y, en definitiva, a la mejora de la salud pública. El proyecto, valorado en 2 Millones de Euros, ha sido financiado con 1,2 Millones por la Comisión Europea, a través de su Dirección General de Salud Pública y Protección del Consumidor (SANCO). Este proyecto, liderado por el Dr. Joan-Lluis Vives-Corrons, Jefe de la Unidad de Eritropatología del Hospital Clínic, con María del Mar Mañu como Project Manager, se suma a una larga lista de iniciativas financiadas por la Unión Europea impulsadas por investigadores del Hospital Clínic – IDIBAPS de Barcelona.
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Durante la primera fase del proyecto (2002-2004), se creó una página web divulgativa ( www.enerca.org) que ofrece un apoyo informativo tanto para pacientes y sus familiares como para los médicos que los atienden. El lema de ENERCA es ayudar a los médicos para una mejor atención de los pacientes con una anemia “rara”. El portal ofrece información clara, rigurosa y útil para profesionales, ciudadanos, autoridades e inversores en siete idiomas comunitarios. Durante la segunda fase (2005-2008), se sentaron las bases para el establecimiento de una red europea de expertos en anemias poco frecuentes. Esta tercera fase (2009-2012) tiene como finalidad primordial consolidar esta red de especialistas y centros expertos de forma que pueda ofrecer un servicio sanitario de utilidad pública.
Desde su inicio, forman ya parte de esta Red 24 centros asociados de 10 países de la Unión Europea y 24 centros colaboradores. Este conjunto de especialistas participa en la definición de planes y estrategias en el campo de las anemias poco comunes, ayuda a su correcta definición y clasificación, da apoyo a las asociaciones de enfermos y promueve tareas de investigación en este campo de la hematología. Otro gran objetivo de la tercera fase del Proyecto ENERCA es la creación de un registro europeo de anemias minoritarias como base para sensibilizar a los responsables sanitarios y a la sociedad en general sobre este tipo de patología.
Es un hecho que actualmente los proyectos de investigación biomédica más innovadores tienen carácter transnacional. Atraviesan las barreras que marcan diferencias entre los diferentes países de la UE y tienden a desarrollarse de forma cooperativa o “en red”. En el campo de las enfermedades raras, esto es imprescindible para obtener resultados significativos a partir de información procedente de numerosas fuentes, el modelo de investigación que persiguen los proyectos impulsados por la Comisión Europea a través de su Dirección General de Salud Publica (DG-SANCO). Durante los últimos años, el Hospital Clínic – IDIBAPS de Barcelona ha tenido un papel creciente en la investigación biomédica europea y actualmente sus investigadores coordinan más de 10 proyectos financiados por la Comisión Europea y participan en casi 50 más. Esta actividad hace del Hospital Clínic – IDIBAPS y la ciudad de Barcelona un foco importante de investigación biomédica europea.
Sobre las anemias poco frecuentes
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Las anemias poco frecuentes o minoritarias, en su mayoría de origen hereditario (congénitas) son enfermedades debidas a defectos del hematíe o de la eritropoyesis, cuya manifestación clínica fundamental es la anemia. El proyecto ENERCA, liderado por el Hospital Clínic – IDIBAPS de Barcelona, se centra en cuatro grandes grupos de anemias: las hemoglobinopatías (especialmente talasemias y hemoglobinopatía S); las membranopatías y eritroenzimopatías hereditarias; y los defectos de la eritropoiesis.
Se estima que la suma total de enfermedades raras afecta alrededor de un 6% de la población europea, porcentaje que actualmente aumenta en numerosas zonas geográficas debido al impacto inmigratorio. Una gran proporción de este incremento lo constituyen las anemias raras. Es por ello que este grupo de anemias constituye hoy en día un motivo significativo de atención sanitaria, especialmente si se considera el conjunto de la Unión Europea..
