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La Universidad Autónoma de Barcelona -definida por Mª José Recoder, Vicerrectora de la institución, como “Campus de Excelencia Internacional comprometido con la docencia de calidad y la investigación”- ha acogido al VII Congreso Nacional Científico-Familiar de MPS, que en esta ocasión se celebra entre la incertidumbre provocada por los recortes en sanidad anunciados explícita o implícitamente por la mayoría de las Comunidades Autónomas y la esperanza de la aparición de innovaciones científicas que mejoren la calidad de vida de unos pacientes -que siempre son niños- afectados por unas enfermedades metabólicas hereditarias cuyo punto en común es el mal funcionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de moléculas llamadas glicosoaminoglicanos o glucosaminglucanos.
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Las palabras de Boi Ruíz, Conseller de salud de la Generalitat de Cataluña -una de las Comunidades Autónomas que soporta un debate más abierto sobre el sistema de salud pública, eran -sin duda- las más esperadas en la jornada inaugural. Después de transmitir a los asistentes la implicación en el problema del propio president de la Generalitat, Artur Mas, -quién ha perdido recientemente a una hermana afectada por este tipo de dolencias- con las enfermedades raras, Ruíz se ha decantado por un mensaje de tranquilidad, comprometiéndose públicamente al mantenimiento de las ayudas a los pacientes que sufren alguno de los 7.000 tipos de patologías raras que afectan a 400.000 enfermos sólo en Cataluña y unos tres millones en España.
Lo cierto es que los inconvenientes son múltiples. No hay centros de referencia en España, las estrategias globales que aunan investigación y tratamiento son nulas; tampoco se consiguen gestionar medidas de apoyo a las familias; el impacto psicológico sobre todos sus miembros es pernicioso y los costes de los tratamientos son tal altos que las familias se sumergen una espiral de empobrecimiento galopante desde el momento en que una de estas enfermedades entra a formar parte de sus vidas. El panorama es desolador para un entorno familiar que, además, ve con impotencia como el niño pierde calidad de vida día a día y el acceso a los tratamientos es una lucha que no siempre se gana.
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La Princesa de Asturias apeló, en su discurso, a la filantropía -haciéndo suyo el pensamiento del eminente doctor Joan Massagué- como estrategia de colaboración social con el apoyo de las administraciones, en lo que a la financiación de la investigación científica se refiere.
Y tiene razón la Princesa. Porque para la sociedad española la palabra filántropo -persona que se distingue por su amor a sus semejantes y por sus obras en favor de la comunidad- va unida más o menos a la figura de un ‘chalado multimillonario americano que regala su fortuna’; pero lo cierto es que, tal y como afirma Letizia Ortiz, “sin la filantropía es imposible fomentar la cultura científica”.
En definitiva, la Princesa de Asturias -respaldándose en los deseos del Doctor Massagué- hizo un llamamiento público a instituciones y empresas, pero también lo hizo extensible a cualquier ciudadano, para que todos nos impliquemos en un apoyo incondicional a la investigación que debe ser, por otra parte, prestigiado y relevante “para avanzar y mejorar”, asegura la Princesa.
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Pero lo cierto es que, en España, la investigación científica ni es símbolo de prestigio ni sólo le es ajena a la población; sino que también es ignorada por las empresas -con pocas ganas de reinvertir sus beneficios en el bien de la comunidad- e incluso por las instituciones, que han sido siempre incapaces de coordinar y fomentar la colaboración entre el capital privado y los centros de investigación prestigiando y premiando -como insinúa la Princesa Letizia– la Filantropía.
Aún así, el Secretario de Estado para la Investigación, Felipe Pétriz, ha querido apostar por la esperanza argumentando que el Estado ya ha creado una estrategia para las enfermedades raras que pretende conectar todos los núcleos de conocimiento de España y crear un mapa del conocimiento de las enfermedades raras que ayude a avanzar en los protocolos de ayudas, tratamientos e investigación.
Gema Castellano
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