La ACAP da servicio a más de 800 familias afectadas de Parkinson, la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente entre las personas de más de 65 años. A través de su sede en Barcelona realiza las citadas terapias complementarias para combatir la depresión, la atrofia muscular, dificultades al hablar, etc. y ofrece servicios de atención a domicilio, asesoramiento social, jurídico y de ayudas técnicas, y organiza un ciclo de conferencias mensuales para todos los socios.
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La depresión afecta a un 40% de los enfermos de Parkinson; la demencia, a pesar de no ser un signo definitorio de la enfermedad, la sufren entre un 15 y un 20% (generalmente personas de edad avanzada). Según los expertos, el abordaje integral del Parkinson debería incluir, además, el tratamiento de los aspectos no motores como la depresión, la demencia, la disfunción eréctil o los problemas nocturnos, que anteceden los síntomas motores (temblor y lentitud de movimientos); y disminuyen la calidad de vida de los afectados. Esta fase pre-motora se manifiesta entre 10 y 15 años antes de que aparezcan los trastornos del movimiento clásicos; detectarlos a tiempo permitiría instaurar un tratamiento precoz y mejorar la calidad de vida del enfermo.
El debate actual se centra, sobre todo, en cinco aspectos fundamentales: introducción de terapias complementarias en el tratamiento de la enfermedad, diagnóstico precoz y abordaje de los síntomas no motores, realización de un estudio epidemiológico completo y actualizado, identificación de mutaciones genéticas causantes del Parkinson, e impulso a la investigación de nuevos fármacos que permitan el no desarrollo de la enfermedad.
Situación actual de la enfermedad: la nueva cara del Parkinson
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La enfermedad de Parkinson es un trastorno degenerativo y lentamente progresivo del sistema nervioso que presenta varias características particulares: temblor de reposo, lentitud en la iniciación de movimientos y rigidez muscular. En España más de 100.000 personas la padecen; en Cataluña la cifra se sitúa entre 18.000 y 20.000 personas, aproximadamente. Desde la ACAP se pretende dar cobertura a este grupo de la población, que no sólo incluye personas de edad avanzada: hasta un 20% de los pacientes han sido diagnosticados antes de los 40 años. Se trata pues de un trastorno degenerativo crónico, invalidante y muy costoso que requiere la implicación de científicos, políticos, asociaciones de pacientes y familiares.
En los últimos 10 años ha cambiado la visión de la enfermedad de Parkinson. Por un lado, la vertiente no motora, que constituye la nueva cara de la enfermedad. Antes se creía que el Parkinson comenzaba con la manifestación de los síntomas motores clásicos como el temblor y la lentitud de movimientos; hoy se sabe que existe una fase pre-motora que comienza entre 10 y 15 años antes de que aparezcan los trastornos del movimiento.
Pesadillas nocturnas, pérdida de olfato o estreñimiento, entre otros, anteceden los síntomas motores. Actualmente existen estudios (ONSET PD en el Hospital Clinic de Barcelona) para mejorar el diagnóstico pre-motor e instaurar un tratamiento precoz antes de que aparezcan los síntomas motores. Por otro lado, la genética juega un papel fundamental en la lucha contra la enfermedad: en algunas poblaciones el Parkinson tiene una causa genética en un 30% de los pacientes, y en un 50% en el caso de los jóvenes. En Cataluña casi el 5% de los enfermos padecen Parkinson asociado a mutaciones genéticas.
El Día Mundial del Parkinson en Cataluña
El 11 de abril asociaciones de Parkinson de todo el mundo celebran el Día Mundial del Parkinson. En el año 1997, la Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró el 11 de abril Día Mundial del Parkinson, haciéndolo coincidir con la fecha de aniversario del nacimiento de su descubridor, el Dr. James Parkinson. Desde entonces la Associació Catalana per al Parkinson, con 25 años de historia, ha conmemorado este día año tras año. Bajo el lema “MOVEM-NOS TOTS JUNTS”, la ACAP organiza una serie de actividades durante el mes de abril para reivindicar la mejora y bienestar de las personas que sufren la enfermedad directa e indirectamente.
Cena benéfica para celebrar el 25 aniversario de la ACAP
La ACAP, con el apoyo de la Generalitat de Catalunya el Ajuntament de Barcelona organiza el dia 08 de Junio a las 20:00h una Cena Benéfica con motivo de los 25 años de la enfermedad de Parkinson en el Palacio de Pedralbes. Al acto asistirá la Consellera d’Acció Social i Ciutadania, así como otros miembros activos de la política catalana, representantes de entidades del 3er sector y neurólogos de las Unidades del Trastorno del Movimiento de los principales hospitales de Cataluña.
